Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года во многих странах мира.
Гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания и проявляющееся длительными, обильными кровотечениями.
В этот день многие страны объединяют усилия для решения проблем людей, страдающих гемофилией, и для улучшения качества медицинской помощи для них. В этот день проводятся многочисленные мероприятия, которые должны рассказать обществу об этом генетическом заболевании.
Сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). Страдают ею только мужчины, а женщины выступают в качестве носителя гена. До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией составляет 30 лет).
В настоящее время появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
Но по-прежнему основной проблемой данной категории больных - и взрослых и детей - является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов, которые производятся из донорской крови, благодаря которым можно продлить и сделать качественной жизнь пациентов с гемофилией. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности.
И хотя усилиями ученых, врачей, «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией» сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.
Зам. гл. врача по мед. части Т.Ф. Мышленок